
【米国】 赤い肌を持つ「道化師様魚鱗癬」の4歳女児がモデルになる すぐに硬くなる病気

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- 1 : 2020/03/09(月) 22:37:16.23 ID:htYpmSCU9
米ワシントン州に住むハーパー・フォイちゃん(Harper Foy、4)の皮膚は焼け爛れたかのように赤く、保湿剤を塗らないとすぐに乾燥し硬くなる。女の子だが髪の毛も少なく、いわゆる普通の4歳とは違う“ユニーク”な外見をしている。そのハーパーちゃんがモデルデビューをすることが決まり、両親は「美しさの基準は外見ではない。彼女を見て真の美しさに気付いて欲しい」と訴えた。『TODAY』『HeraldNet.com』などが伝えた。
ハーパー・フォイちゃんは2015年9月20日、ワシントン州カークランドの病院で予定日よりも1か月早く誕生した。第3子の誕生を心待ちにしていたケヴィンさんとアンジーさん(43)夫妻だが、ハーパーちゃんが産まれてから「道化師様魚鱗癬」という先天性の難病を抱えていることを知った。
アンジーさんは「医師が夫に『もうすぐ出てくるよ。カメラを用意して』と話しているのが聞こえました。でも誕生すると、室内が静まり返るのが分かったのです」と当時を振り返り、こう続けた。
「何かとんでもないことが起こったと思い、気が気ではありませんでした。医師に『どうかしたの?』と何度も尋ね、『赤ちゃんが死んでしまうのではないか』と不安がよぎりました。」
ハーパーちゃんは道化師様魚鱗癬という皮膚のバリア機能が障害される先天性の疾患を持っており、出生時は全身がクリーム色の厚い板状の角質に覆われていた。瞼や唇がめくりあがり、皮膚に亀裂が入ったハーパーちゃんは呼吸をするのもやっとで、すぐに設備が整ったシアトル子供病院に搬送されて治療が開始された。
保育器に入れられたハーパーちゃんを抱くことも、授乳することもできなかったアンジーさんは「この病気の赤ちゃんは誕生後数日で死んでしまうこともあると聞いて、恐ろしくてたまりませんでした。ハーパーはまるで身体に鎧を付けたようで、皮膚に触れる時にはグローブをしなければならず、最初の数週間はショック状態から抜け出すことができませんでした」とその時の心境を語っている。
それでもなんとか持ち直したハーパーちゃんだが、日々のケアは決して楽ではない。ハーパーちゃんの皮膚はすぐに硬くなり身体の動きが制限されるため、1時間毎に保湿剤を塗らなければならない。約400グラム入りの保湿剤を2日で2~3個使い切ってしまうほどで、皮膚を清潔に保つために一日に4回、マイクロバブルバスという特別な泡風呂に入る。体温調節ができず感染症にもかかりやすいため、自宅で仕事をする夫妻は24時間体制でハーパーちゃんのケアをする。そんな夫妻にとって心が痛むのは外出する時で、ハーパーちゃんの赤く火傷の痕のような皮膚をジロジロ見る人や、感染するのではないかと怖がって逃げていく人もいるそうだ。
アンジーさんはハーパーちゃんの皮膚をヘビにたとえ、「この病気を知らない人には『ハーパーは新しい皮膚が次々と作られるのよ。まるでヘビが脱皮をするようにね』と説明するの」と語り、次のように明かした。
「ハーパーは血流が悪く、すでに手指の先を失っています。皮膚が乾燥すると硬くなりボロボロと剥がれ落ちるので、人一倍ケアが必要です。でもあの子はファイター。様々な困難を乗り越えてきたのです。ハーパーは歌やダンスが大好きで、とても明るく前向きです。そして、そんなハーパーの真の強さや美しさを理解してくれたのが地元のモデル事務所でした。」
実はハーパーちゃん、「TCM」というシアトルのモデル会社と2年間の契約を交わしたばかりで、それを記念してシアトル子供病院から初めてのフォトシュートを依頼され、モデルデビューを果たしている。
- 2 : 2020/03/09(月) 22:38:45.87 ID:+Y9+8oV/0
- 胸がギューと苦しくなるからこんな話やめい
- 6 : 2020/03/09(月) 22:40:11.97 ID:5JXeyses0
- >>2
優しい人 - 3 : 2020/03/09(月) 22:38:53.22 ID:0MhQKzaz0
- マイノリティ推しもここまでくると
- 4 : 2020/03/09(月) 22:39:03.37 ID:ymmkck9r0
- ドラマ「赤い幼女」
ご期待ください
- 5 : 2020/03/09(月) 22:40:11.25 ID:y4XPwVyM0
- ブラックジャックでもあったね魚鱗癬
- 7 : 2020/03/09(月) 22:40:24.47 ID:HYjZnKnM9
- >出生時は全身がクリーム色の厚い板状の角質に覆われていた。瞼や唇がめくりあがり、皮膚に亀裂が入ったハーパーちゃんは呼吸をするのもやっと
確かにシーンとするわ - 8 : 2020/03/09(月) 22:40:27.11 ID:m9wK09+j0
- >彼女を見て真の美しさに気付いて欲しい
いやそれは無理でしょ
この子の容姿以外の情報が何もないもの - 9 : 2020/03/09(月) 22:40:55.72 ID:YCPpaj6H0
- 頑張ってるんだとは思うけど、
こういう24時間テレビ見たいな持ち上げ方大嫌い - 10 : 2020/03/09(月) 22:41:34.39 ID:ymmkck9r0
- ピエ口みたいな病名やめろよ。
- 33 : 2020/03/09(月) 23:21:08.58 ID:rv9zrsQ80
- >>10
皮膚の菱形のヒビ?がピエ口が着てる服の模様に似てるのが由来だって - 11 : 2020/03/09(月) 22:41:43.87 ID:18/MZ8yw0
- ええい、BJを呼べっ!
- 12 : 2020/03/09(月) 22:42:13.31 ID:fr9nCB0p0
- 少しでも症状が軽くなる治療法があればいいんだけど
- 13 : 2020/03/09(月) 22:42:35.30 ID:S2VLpxBE0
- 昔はこういう出来損ないは産婆さんがこっそり〆て死産ってことになってた
- 27 : 2020/03/09(月) 23:04:37.05 ID:zhOs2jTs0
- >>13
へぇ~そうなんだ - 47 : 2020/03/10(火) 01:37:43.01 ID:zPKL06160
- >>13
人権感覚のない老害の発想だよな
老害は昔は山に棄てられてた、みたいな話 - 14 : 2020/03/09(月) 22:42:46.11 ID:19rGaW4E0
- ドブネズミみたいに美しくなりたい
- 15 : 2020/03/09(月) 22:43:24.01 ID:FaGVZl9n0
- 見世物小屋の現代版バージョン…
- 17 : 2020/03/09(月) 22:46:43.10 ID:tLrKIpX10
- タコのはっちゃんのネジリ鉢巻きみたいな
- 44 : 2020/03/10(火) 00:38:08.77 ID:RpfQXE4g0
- >>17
九州人乙 - 18 : 2020/03/09(月) 22:47:06.76 ID:rc3GCSi10
- BJでこの病気見たな…
- 19 : 2020/03/09(月) 22:47:27.22 ID:m76Sb1+00
- 日本人だとこのくらいの色は珍しくない気もするんだが
- 20 : 2020/03/09(月) 22:47:31.81 ID:smpA2O/50
- 本当に悲惨なのは「ありふれた」不細工の人生
- 21 : 2020/03/09(月) 22:50:40.55 ID:4J/rzXYb0
- 赤人だな
第73世竹内宿禰に話を聞きに行かねばなるまい - 22 : 2020/03/09(月) 22:51:05.74 ID:vsHJpJBr0
- 山中はよ
- 23 : 2020/03/09(月) 22:56:16.58 ID:LPOcVRKY0
- 皮膚よりケツ顎が気になった人でなしですみません
- 24 : 2020/03/09(月) 22:56:58.24 ID:WZOdxYHm0
- アトピーで酷くなってる時はノイローゼになりそうなほど大変だけど
顔の作りが良いからチヤホヤされる経験もしてきた
だからウィンウィンかな - 25 : 2020/03/09(月) 23:01:32.53 ID:FMGytbu/0
- >>24
それはウィンウィンではなくトントンだろうと - 26 : 2020/03/09(月) 23:02:41.38 ID:rc3GCSi10
- 皮膚がひび割れて来るって写真で見ると恐ろしいな
- 28 : 2020/03/09(月) 23:06:25.38 ID:KuMgDK/A0
- 人魚かリザードマンか
- 29 : 2020/03/09(月) 23:07:33.79 ID:WWsi/xrH0
- 今の時代エレファントマンなんか放送出来ねぇだろうなぁ
- 30 : 2020/03/09(月) 23:07:37.38 ID:RImLQ3wX0
- 助けてプロフェッサーX!
- 31 : 2020/03/09(月) 23:17:29.94 ID:RE7IcXLM0
- ここまで俺もすぐに硬くなる病気なし
- 32 : 2020/03/09(月) 23:19:23.54 ID:RKUl+Dam0
- 体のいい見世物やろ
- 34 : 2020/03/09(月) 23:24:30.34 ID:LD/HTG6J0
- 痛々しくて見てられないわ
見た目の問題もあるだろうけど、
本人は痛みで地獄でしょ - 35 : 2020/03/09(月) 23:30:54.15 ID:0yChi8Pt0
- 「ブラックジャック先生、診てください! 先生なら治せます…」
- 36 : 2020/03/09(月) 23:31:48.02 ID:6UkSAEI30
- すぐに硬くなるの///
- 37 : 2020/03/09(月) 23:33:41.41 ID:hi6pPKHK0
- 笑ってよ。君のために
- 38 : 2020/03/09(月) 23:36:21.70 ID:DXD7/TH70
- カーズだっけ
皮膚を下から次々と再生させるの
(´・ω・) - 39 : 2020/03/09(月) 23:36:24.51 ID:q+KD8uNH0
- ハーレクイン病だとか言われてるアレ?
- 40 : 2020/03/09(月) 23:44:49.78 ID:RqtFTmqR0
- ( ゚∀゚)
( ∩ミ ほーら、すぐに硬くなるよ
| ω |
し ⌒J - 41 : 2020/03/09(月) 23:46:12.42 ID:kNHwhwPU0
- 死を先延ばしすことだけに全リソースを尽くす人生
その先に有るものは?
本人たちが幸せそうなら、それでもいいけどな
- 42 : 2020/03/09(月) 23:48:19.56 ID:DK/oiIIO0
- >>1
聞こえのいいこと言って、色が欲しかっただけだろ - 43 : 2020/03/10(火) 00:26:24.52 ID:3KvLG/mx0
- 道化師様魚鱗癬にしてはめちゃめちゃ軽度じゃん
おまえら画像検索しない方が良いぞ - 45 : 2020/03/10(火) 01:29:17.33 ID:DKo4Xj0U0
- 無理やり公共の場でいい評価つける流れってどうなの
モデル目指してる人達への差別になっとる - 46 : 2020/03/10(火) 01:33:22.98 ID:AtG+vB7j0
- 唇が割れただけで痛いのに
最近酷くひび割れて、毎日クリーム塗ってやっと治った
- 48 : 2020/03/10(火) 01:43:55.04 ID:UciiF8TW0
- >>1
>魚鱗癬これってシャーロック・ホームズの「白面の兵士」の病気じゃなかった?
- 50 : 2020/03/10(火) 02:25:53.57 ID:NBQfuRZ+0
- 痛々しいけどこの子はこれが普通なんだもんね
親御さん含めて頑張ってほしい - 51 : 2020/03/10(火) 03:09:37.62 ID:dHhq1fC70
- 癬←この字みるだけでかゆい
- 52 : 2020/03/10(火) 03:16:14.75 ID:lSRVgLXV0
- >>51
「骨粗鬆症」の「鬆」の文字も見ているとゾワゾワするだろ?
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