5/31(火) 14:00配信
読売テレビ
太陽の光を浴びることができない“難病”を持つ男の子。光を避ける生活を続けていますが、残された時間には限りがあるといいます。「わが子の未来を変えたい」と治療の道を探す、家族の1年を追いました。
紫外線に当たらないように…海陽くんと家族の生活
1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。
新貝海陽（しんがい・うみひ）くん、0歳8か月（当時）。生後2か月で、ある病気を患いました。紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、皮膚癌を発症する難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」です。症例が少なく、国内の患者数は推定300人～600人ほど。現在、治療法は見つかっていません。そんな海陽くんの家族は太陽が沈んだ後に公園へ出かけます。
「太陽が沈むと、なんか解放されたなっていう気持ちです。いま俺ら完全な普通だなって。普通に憧れますよね」（父・新貝篤司さん）
海陽くんは5人家族で、3兄妹の末っ子。自宅では、紫外線を避けるため全ての窓に、紫外線をカットする特殊なフィルムを貼って生活をしています。
この日は夕方から自宅の駐車場でバーベキュー。準備をするお父さんの篤司さんは、どこに行くにも紫外線量を測る機械が欠かせないと言います。
「普通の人は気にしなくていいレベルなんですけどね。日陰ですから絶対に日焼けなんてしないんで。この日陰で、紫外線のレベルが300とかなんですけど、海陽は500から日焼けするかもしれない。普通の日中は5000とかです。今、準備したテントの中は5くらいで、僕たちは普段は10以下で生活しています。日陰なんて全然意味がないですね」（父・篤司さん）
https://news.yahoo.co.jp/articles/a05f040c4626b15be96af886e629624cddd40545
- それは安倍のせい
- >>2
こんなスレでもアベアベ鳴いてるんだね
難病で生きられない子がいる一方で、部屋に引きこもって一日中ネットでアベアベ鳴いてるこどおじネトパヨが無駄に長生きするなんて何だかなぁ。。。 - >>2
もう過去の人だと思ってたけど、それだけパヨクが怖がる人材なら復活も有りだな - >>2
お前もある意味難病でかわいそう。 - タイヨウのうた
- >>4
マイナー映画すぎて反応が無いな。 - こんなスレまであらすなよ自民党に税金で雇われてスケープゴートの安倍を攻撃してるdappi
- >>5
落ち着け、Dappun - >>7
2に言えば？ - 立派な父ちゃんだと思うが
だから寄付してくださいという流れだったら軽蔑する - 病気まで鬼滅ブームかよ
- 家バーベキューやめて
- とはいえ仮に治療法が見つかったとしても、
間に合わず我が子を無くした遺族は無念悔やまれるだろうなあ。 - この子と別人だと思うけど10年以上前にテレビで同じように太陽にあたれない子のドキュメンタリー観た記憶が有る
その子もやはり外に出るのは活動は夜で昼間外に出るときは宇宙服みたいの着てたな
無事に育ってくれてると良いんだけど - 沢尻とかyuiくらい可愛い女子以外は気持ちが入らない話題
- こういうの、自分ならどうするのかまったく想像つかん
こう言っちゃなんだが、十数年と区切られてる方が思い出づくりに専念できてとも思っしまったり
自分の一生、パートナーの一生、あるいは兄弟の一生との天秤というか - 名前に陽の字があるのが泣けますね
- Dr.汞も陽に当たれなかったけどあれはなんの病気だったの
- >>19
ポルフィリン症
マンガ全部持ってる - YouTubeだったかでずっと生命維持装置というかカプセルの中にいて弁護士になった人いたよね
あの動画を見る事をお勧めする - ベルセルクでみた！！
- >>23
モズグスの手下のドクターマスクの若者ですね？ - こんな名前付けられたのは偶然からなの？
名前って因果関係ありそうで怖い
迂闊につけられないな
自分は漫画から安易に名前をつけてしまったわ - おれの尋常性乾癬も難病なんだけど
痛みも痒みもないしマジ扱いが低いｗｗｗ - >>26
死なない病気って患者がどれだけ不便であっても研究の優先度が下がるんだよね - 国内で300~600って何気に多いな
- 夜暗くなったら起きて活動
東の空が明るくなってきたら就寝 - 病気の理解も覚悟も必要だけど
20才まで生きられないとか具体的な数字で本人に刷り込むのはやめたれ
イレギュラーがあったっていいじゃないか - レナはフランカーに乗れていいよな
- 麻生太郎難病のニュースかと思って最後まで読んで損した
- 「海陽も日々成長しているから、“なんとかなるでしょ”の今だけど、でもくそダメだね。めっちゃダメ。仕事とかと一緒で、絶対ダメな“なんとかなるでしょ”みたいな、やった感。
インスタグラムにあげただけで、やった感みたいな。フォロワーが増えているだけで、やった感みたいな。それでダメなのは分かっているけど…何を行動に移していいのか分からない」（父・篤司さん）↑
なるほど、そんな感じか
ありゆる難病の治療法が見つかるといいな - ありゆる→あらゆる
- おまえらもオッサンになると、日に当たりすぎると水膨れになる身体になるんやでえー
- おのれゴルゴム
- 泣ける
- ips細胞のおかげで、わりと20年後までには治療薬出来てそうな気もする
癌だって20年前は絶望的だったのに
今じゃなかなか死なない病気になってるし - 遺伝子疾患もそうだが、こういう子供の命と未来を奪うような病気が防げる治せる
未来が来て欲しいもんだな - タイヨウのうたやーん
- 雨の日とか日傘指しても駄目なん
【特集】太陽にあたれない子 20歳まで生きられない…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」、息子の未来を探す両親の決意
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