【幸子という名は皮肉だと】紫外線に当たれない難病の1歳の海陽くん。息子の未来を探す両親の決意

2022.05.31 18:13

1 : 2022/05/31(火) 14:59:56.35 ID:8huXzxEQ0: 【特集】太陽にあたれない子　20歳まで生きられない…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」、息子の未来を探す両親の決意
https://news.yahoo.co.jp/articles/a05f040c4626b15be96af886e629624cddd40545

太陽の光を浴びることができない“難病”を持つ男の子。光を避ける生活を続けていますが、残された時間には限りがあるといいます。「わが子の未来を変えたい」と治療の道を探す、家族の1年を追いました。
【動画】太陽の光を浴びると皮膚がんに…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」息子の未来を探す両親の決意
紫外線に当たらないように…海陽くんと家族の生活
1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。
　新貝海陽（しんがい・うみひ）くん、0歳8か月（当時）。生後2か月で、ある病気を患いました。紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、皮膚癌を発症する難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」です。症例が少なく、国内の患者数は推定300人～600人ほど。現在、治療法は見つかっていません。そんな海陽くんの家族は太陽が沈んだ後に公園へ出かけます。
「太陽が沈むと、なんか解放されたなっていう気持ちです。いま俺ら完全な普通だなって。普通に憧れますよね」（父・新貝篤司さん）
2 : 2022/05/31(火) 15:02:36.94 ID:guohW8om0: だけど忍という字は難しい、心に刃を乗せるのね
3 : 2022/05/31(火) 15:02:49.64 ID:onwR57xn0: 吸血鬼なの？
4 : 2022/05/31(火) 15:08:48.44 ID:9F1mXlu40: シルバーストーン病か
5 : 2022/05/31(火) 15:09:27.96 ID:x9WC06GN0: 思い通りに生きてごらん
6 : 2022/05/31(火) 15:11:25.03 ID:FWyGBaOz0: 満月の夜も危ないな
34 : 2022/05/31(火) 16:41:39.62 ID:rkjt26oo0: >>6
月の反射光を気にしないとダメなレベルなら蛍光灯の光も当たれないだろ
街灯はほぼLEDになったとはいえ未だ残ってるところは残ってるだろうし
7 : 2022/05/31(火) 15:13:21.29 ID:4dku2hVa0: 髪の毛を数えたら　片手にさえ余る
抜け毛を数えたら　一晩でも足りない
フサオと言う名は　皮肉だと
醜いハゲのままじゃ嫌だと　泣いた夜さえ
いつの日か　笑い話になるものさ　♪
8 : 2022/05/31(火) 15:13:32.26 ID:udnQiBB+0: 幸せを数えたら片手でさえ余る
10 : 2022/05/31(火) 15:14:52.74 ID:nxAmi7Kv0: 幸子小林小林幸子
三角関数の公式これで習った
11 : 2022/05/31(火) 15:14:55.03 ID:35rKMGYK0: ドンなんとか
12 : 2022/05/31(火) 15:15:08.12 ID:ccXcEvV20: 昔テレビで見たな
あのときの子はどうしてるんだろう
NASAの作った保護服きてた
13 : 2022/05/31(火) 15:16:22.53 ID:hhu4FVgm0: 引きこもりも紫外線浴びないで生活できてるから余裕でしょう。引きこもりは血を吸いに外に出られない吸血鬼なんよ。
14 : 2022/05/31(火) 15:17:33.06 ID:FAsdo7oi0: サチコでどうだ！？
15 : 2022/05/31(火) 15:17:47.42 ID:E+MId/GA0: 五体満足に日々を過ごせるだけで感謝せんとな
16 : 2022/05/31(火) 15:18:15.59 ID:5kZcjVsu0: 地底人になればいいじゃん
17 : 2022/05/31(火) 15:20:39.25 ID:R+2YSTSQ0: 思ったより沢山いるのね…
18 : 2022/05/31(火) 15:31:44.87 ID:jCq4QZun0: 皮膚の病気以外にも何か障害があって20までなの？皮膚の病気のせいなの？
どちらにしても治療法が見つかってほしい
19 : 2022/05/31(火) 15:33:48.51 ID:CObrei340: レナはフランカーに乗れていいよな
21 : 2022/05/31(火) 15:37:11.56 ID:btM9KkPQ0: 幸子とか順子とか昔の曲はバカみたいだな
39 : 2022/05/31(火) 17:28:06.30 ID:dbDQzUTe0: >>21
のぶ代とか節子とか絹枝っていま使えない名前だよね
40 : 2022/05/31(火) 17:42:45.86 ID:naRo4PwY0: >>21
不幸子って曲もあるぞ(`･ω･ ´ )
22 : 2022/05/31(火) 15:54:31.75 ID:HA3zEJdO0: 本当に高齢者ばかりなんだな…
23 : 2022/05/31(火) 15:54:37.46 ID:lj/t3ECx0: 工場勤務とか夜勤がいいんじゃね
24 : 2022/05/31(火) 15:57:46.96 ID:ykec4vtb0: 日陰者でござい
25 : 2022/05/31(火) 15:58:52.15 ID:M51y1pog0: 巣食う会が寄ってくる
26 : 2022/05/31(火) 16:05:33.29 ID:ow4sIU8A0: まずアーリエルの弓をさがします
28 : 2022/05/31(火) 16:18:17.87 ID:nYOiK+R90: XPってやつ？
双子ちゃんが取り上げられてた記憶あるわ。
29 : 2022/05/31(火) 16:23:48.45 ID:A1VgEeQ30: 税金の無駄
バカ親のエゴで飼って苦しめるんだから血税を使うな
32 : 2022/05/31(火) 16:40:09.50 ID:cRVPx1iZ0: >>29
難病系の手当はあついよ
おれなんか月100万の薬代国にだしてもらってたことあるから
イヤミとかじゃなく日本って本当いい国だと思う
ナマポなんて概念他の国にないだろうし、受けてて給付金が少ないとかいう奴は死んでいいよ
30 : 2022/05/31(火) 16:29:58.96 ID:hNb4bKRO0: こういうのって意外と親の思い込みだったりするんだよね
31 : 2022/05/31(火) 16:37:10.36 ID:cRVPx1iZ0: 友達とかと遊べないし、かわいそうだな
なんとかならんのかな…
33 : 2022/05/31(火) 16:41:21.05 ID:arrZCpB/0: 歳を重ねるほど絶望しそう
35 : 2022/05/31(火) 17:06:55.76 ID:TNsN/UDE0: 吸血鬼ちゃうんか
36 : 2022/05/31(火) 17:09:21.97 ID:4hnJOMZ60: うみひって名前呼びにくいな
名字も新貝だし埼玉在住とかだと面白い
37 : 2022/05/31(火) 17:11:13.73 ID:Mbe2slbE0: ここまで酷くはないけど俺も紫外線ダメだ
少し外に出ると日焼けとは違う、火傷したみたいになる
ネットがない時代に生活していた、俺みたいな人たちは大変だったと思うわ
38 : 2022/05/31(火) 17:25:12.45 ID:dbDQzUTe0: うみひ？
カイヨウでいいだろ
42 : 2022/05/31(火) 18:03:27.61 ID:ndiVXhFy0: 名前とのギャップありすぎ
真夜とかに改名しる