
ALS患者「母親がもう78歳で介護ができない」 町「まずは自助して。次に共助。公助は最後です。自分と家族の役割を果たして」

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- 1 : 2021/01/25(月) 09:17:59.26 ID:XKT5s3OrM
町から届いた冷酷な順序 ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解”
毎日新聞 2021年1月25日 07時00分(最終更新 1月25日 07時00分)<福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です>。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん(56)の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患っていた。年老いた母親(当時78歳)による介護が難しくなり、法的に保障された長時間介護の実施を信濃町に求めたが、事実上拒否されたのだ。「自助」が限界を迎える中で、小林さんは尊厳を持って生きるために、「公助」を求める闘いを始めた。【塩田彩/統合デジタル取材センター】
ALS介護を担うのは78歳の母
小林さんは長野市内で1人暮らしし、化粧品の開発などの仕事をしていたが、07年にALSと診断された。最初は左手の親指が動かしにくいのが気になる程度だったが、次第に腕を上げるのもつらくなった。17年には、ほとんど自分で体を動かすことができなくなっており、母親を頼って信濃町の実家に身を寄せていた。当時受けていた訪問介護などの公的支援は1日平均2時間程度。残りの時間の介護は、78歳の母が一人で担っていた。
母は小さな体で娘の体を車椅子から持ち上げ、便座に座らせて排せつの介助をしていた。小林さんがトイレに行けるのは、訪問看護などを利用した午前10時と午後4時、それに母が一人で介助する午後10時の3回のみだった。
小林さんに話を聞くと、視線を動かしてパソコンに一文字ずつ入力するソフトを使い、当時をこう振り返った。「家族にもそれぞれ人生があり、お互いが犠牲や負担を感じ合うことはとても過酷でつらいことです」
小林さんは、自分で寝返りをうつことができなくなっていた。それでも夜間は母を休ませるため、夜は別の部屋で寝てもらっていた。午後11時、枕と頭の位置が決まり、ガラス格子の引き戸が閉められると、長い夜が始まる。枕の位置がずれて首が痛くなっても、鼻水が詰まっても、何もできないのだ。夏には、動かせない顔に蚊が止まった。冬には、拭き取ることのできない唾液が寝間着やベッドシーツをぐっしょりとぬらし、体が芯まで凍えた。
気管切開で「生きられる」「生きたい」
ALS患者は、徐々に筋力が低下し自発呼吸が難しくなった時、気管切開して人工呼吸器を装着するかどうかを選択する。気管切開すれば、夜間も含めて頻繁なたんの吸引が必要になり、24時間介護なしには生活が難しい。小林さんには、気管切開する前からたんの吸引が必要だったが、カテーテルを鼻の奥まで差し込む吸引を母は怖がり、週3日の訪問看護に頼っていた。訪問看護がない日には、母に昇降椅子やトイレの便座に座らせてもらい、首を左前に傾けて頭を下に向け続けることにより、約30分かけて、胸元に置かれたタオルに自力でたんを出していた。
小林さんは当初、自発呼吸ができなくなったら「死」を選ぼうと考えていた。けれど、14~15年ごろ、気管切開し1日24時間の重度訪問介護制度を利用して暮らしているALS患者がいることをインターネットで知った。気管切開して母に負担をかけることはできない。でも、もしも、24時間支援の「公助」が実現すれば――。その可能性に気がついたとき、小林さんは「生きられる」「生きたい」と思った。
16年8月ごろから、かすかに動く左の手のひらの圧力を感知するマウスを使い、視線入力で一文字一文字、パソコンで文字を打ち込んだ。町に重度訪問介護の申請をしたいとメールを何度か送ってみた。連絡を受けた町が申請書の提出を求めてきたため、何時間もかけて母と二人で申請書を書き上げた。
- 2 : 2021/01/25(月) 09:18:11.75 ID:XKT5s3OrM
公助は「自身や家族がすべての役割を果たしてから」17年2月、町から返信が来た。文書に書かれていたのは、<自助→共助→公助>という冷酷な順序だった。こうも書かれていた。
<さゆり様の生命のために大切な決定ですので、至急さゆり様自身が「自助」として、レスパイト(短期入院)をご利用ください。その上で最も大切なお母様とご家族や地域の方の協力や協働、そして補完的な役割として「公助」があります>
<厳しい伝え方で恐れ入りますが、2月22日のさゆり様のメールへの返信は、さゆり様自身やご家族がすべての役割を果たしていただいてからです>
重度訪問介護の実施の可否には回答せず、小林さんに対して、一時入院を利用し、法的には必要性のない家族やケアマネジャーらによる「関係者会議」をまず開くよう求めたのだ。
その後、小林さんの窮状を知った弁護士らが町との交渉にあたったが、約1年後に町が出した結論は、1日9時間半を公的介護サービスでまかなうというものだった。残り14時間半は、家族が担うことができるという判断をしていた。
以下ソース
- 3 : 2021/01/25(月) 09:19:16.25 ID:eeMNPQsk0
- 自助、自助、自助
- 4 : 2021/01/25(月) 09:19:25.44 ID:36DpWVmg0
- しにてぇなぁ
- 5 : 2021/01/25(月) 09:19:56.82 ID:U+Djzt2J0
- 自助 自助 自助
- 6 : 2021/01/25(月) 09:20:12.96 ID:B74oy06H0
- さっさと安楽死認めろよ
この人は生きたいらしいが、逝きたい人もいっぱいおる - 19 : 2021/01/25(月) 09:23:28.54 ID:lC1Tsm/i0
- >>6
お前が一人で4ねばいいだけ定期 - 23 : 2021/01/25(月) 09:24:52.10 ID:B74oy06H0
- >>19
ピント外れなレスしてくんな - 33 : 2021/01/25(月) 09:27:59.84 ID:lC1Tsm/i0
- >>23
お前の死なんかで税金使わせるなよゴミ野郎 - 43 : 2021/01/25(月) 09:29:49.37 ID:B74oy06H0
- >>33
ピントがずれ過ぎなんだよ
もうレスしてくんなよ - 69 : 2021/01/25(月) 09:34:19.50 ID:pPeVHEPr0
- >>33
安倍晋三 - 25 : 2021/01/25(月) 09:26:07.81 ID:8D4AjOfa0
- >>6
ほんこれ - 7 : 2021/01/25(月) 09:20:35.85 ID:TjRA4kuHM
- この国の税金はどこに消えてるの?
- 8 : 2021/01/25(月) 09:20:37.27 ID:JdjOUIYB0
- 国が国民に牙をむくのならテロしかないですね
- 9 : 2021/01/25(月) 09:20:43.39 ID:Uhswo3hp0
- もう終わりだよこの国
- 10 : 2021/01/25(月) 09:20:45.81 ID:hfYt3eM+0
- 自助=自殺、または家族による殺人
公助=ガス室 - 18 : 2021/01/25(月) 09:23:20.53 ID:JdjOUIYB0
- >>10
マジでそれなんだよなあ
家族に義務を押し付けるときに「家族の温かみ」という道徳的善を掲げる掲げるけど
実態としては罪も責任も道徳的悪も背負って自殺,心中しろということ - 11 : 2021/01/25(月) 09:21:43.88 ID:SYn/Fok00
- ジャップには人の心が無いんだよ
- 12 : 2021/01/25(月) 09:21:49.76 ID:+bvNzNv90
- 別居して役所におまかせがベスト
- 13 : 2021/01/25(月) 09:22:05.38 ID:tuXhLLfBa
- まぁ医療福祉がクソ高い費用になるからな4ねってことだよ
- 14 : 2021/01/25(月) 09:22:45.59 ID:JRNK/zOR0
- ひでえ国だわ
- 15 : 2021/01/25(月) 09:22:48.39 ID:psbdTbm20
- たかが役所が何でそんな上から目線のメール送るんだ?
- 29 : 2021/01/25(月) 09:26:46.15 ID:pCfmYqcqa
- >>15
一度決めちゃうと死ぬまで金を出し続けることになるから
知らぬ存ぜぬならその間は払わなくて済む - 38 : 2021/01/25(月) 09:28:22.59 ID:JdjOUIYB0
- >>15
田舎は社会主義的だから役所が王様みたいな振る舞いをする
地元国公立に入って役所勤めをするというのが田舎のエリート - 16 : 2021/01/25(月) 09:22:57.28 ID:+7YwNwNc0
- 公務員の待遇を守るのに市政の税金は使われるから
障碍者は二の次なんよ - 17 : 2021/01/25(月) 09:23:02.83 ID:p4Ers5PL0
- 日本スゲーな
憲法機能してないじゃん
完全に中世 - 20 : 2021/01/25(月) 09:23:34.34 ID:MdoRSrrtM
- 伸晃「バチーンバチーン」
- 21 : 2021/01/25(月) 09:23:49.04 ID:MQO6fUrU0
- ジサツするしかないな
- 22 : 2021/01/25(月) 09:24:25.69 ID:G7T/K5Cd0
- 議員「一方ぼくはすぐ入院出来ました」
- 24 : 2021/01/25(月) 09:25:08.31 ID:mUAxNLzd0
- ALSでこの状態なら要介護5の生涯一級だよな?
気管切開して特養入れるんじゃないのか?
教えて介護モメン! - 26 : 2021/01/25(月) 09:26:19.84 ID:NziTLFLIa
- >>24
特養とか入りたくないから1日24時間の訪問介護利用したいってことなんだと思う - 49 : 2021/01/25(月) 09:30:32.69 ID:mUAxNLzd0
- >>26
なるほど
それだと自費になっちゃうよなあ
ALSみたいに知能に問題ないなら特養はきっついだろうし… - 36 : 2021/01/25(月) 09:28:15.89 ID:kzDwtrHs0
- >>24
ALS受け入れてくれるとこ少ないし空きもない - 27 : 2021/01/25(月) 09:26:31.98 ID:Dgc4TJ+H0
- 石原「自助?なにそれw」
- 28 : 2021/01/25(月) 09:26:35.17 ID:cCwLXEZ10
- ALSのこと知らないんじゃないの?
ALSで介護しろとかありえねえ - 30 : 2021/01/25(月) 09:26:51.28 ID:KwsScRa50
- 公助が真っ先に来なかったら税金なんてマトモに払う意味ねえよな
- 31 : 2021/01/25(月) 09:27:39.94 ID:VWL3IHwf0
- 菅「まずは自助。次に兄助。最後は自殺です。国民は政府に甘えるな!」
- 32 : 2021/01/25(月) 09:27:49.73 ID:hiQrD7bO0
- 流石自民党
- 34 : 2021/01/25(月) 09:28:04.67 ID:OlvDkZlX0
- 人権とは憲法とは
あのさあ中世かよ - 35 : 2021/01/25(月) 09:28:11.98 ID:tYw3MdbQa
- ALSOKやべえな
- 37 : 2021/01/25(月) 09:28:19.31 ID:7TrgqR7w0
- 菅自民の自助で日本国民が大量に殺されてます
あ、お友達にはGOTOでお金バラまきますねw
- 39 : 2021/01/25(月) 09:28:25.15 ID:OTIiy7xF0
- ALS患者と高齢の親に「自分のすべての役割を果たせ」って
じゃあ自治体の役割は何なの?いつどのように果たすの? - 52 : 2021/01/25(月) 09:31:29.86 ID:pCfmYqcqa
- >>39
患者本人または母親もしくは二人とも死んでから「そのような意図で申し上げたのではない」「再発防止に努めたい(何もやらない)」ってコメントするのが役割w - 40 : 2021/01/25(月) 09:28:46.85 ID:lBddnzzkM
- 一日は24時間あるのにたった9時間しか介護しないのかよ
街はそこらの介護士雇って24時間介護できるようにするべきだろう
いまコロナで無職はそこらにいるんだから介護の手なんていくらでも増やせるのになぜ増やさない - 41 : 2021/01/25(月) 09:29:26.56 ID:Bd4qVtGb0
- 税金バカ高いのにこれ
終わりだよこの国 - 42 : 2021/01/25(月) 09:29:42.43 ID:vjCX/Ci5p
- 自民党を蔓延らせてる天罰がジャップランド中で降りかかってて草
- 44 : 2021/01/25(月) 09:29:52.67 ID:dhRnqnXw0
- 78歳ってそんな歳じゃないだろ
うちのじいちゃんばぁちゃんも80歳越えてるけど元気だし毎日早朝から2時間ウォーキングしてるぞ - 56 : 2021/01/25(月) 09:32:01.60 ID:vBwF+zbId
- >>44
長年の介護って精神も身体も消耗するよ
その状態で夜間の痰吸引はきつい - 45 : 2021/01/25(月) 09:30:02.96 ID:rFzHr6Iqa
- 何で国債刷らねーの?
緊急事態だろこれ - 46 : 2021/01/25(月) 09:30:11.13 ID:X+Qjt+3c0
- Shineってことだよ😄
- 47 : 2021/01/25(月) 09:30:12.67 ID:9zU13qju0
- 阪神大震災をきっかけに作られた標語を政権の方針にしてくる内閣ができるとかいくら冷血ジャップと言えども当時は想像してなかったろw
- 48 : 2021/01/25(月) 09:30:30.37 ID:WbfHLWWRa
- こんな国滅びちまえ
- 50 : 2021/01/25(月) 09:30:45.26 ID:31rhPjViM
- 後天性のALS患者でも生きたいって思うとは思わなかった
自分ならすぐ死を選ぶと思うけどなったら変わるのかもしれないね
どこか施設入所という選択肢はないのかな?
母親も年齢的に厳しいでしょこの場合だと - 51 : 2021/01/25(月) 09:30:51.12 ID:4BEjHuzpM
- でも税金ばバッチリ取るからな🥺🥺🥺🥺🥺🥺🥺
- 53 : 2021/01/25(月) 09:31:35.95 ID:nOmmc5Pwa
- 24時間訪問介護の値段見たら1日3~4回訪問して1回の値段が736円
全て公費で736円は1割負担だから1ヶ月訪問介護だけで77万かかるのかそりゃ公助はしたくなくなるわw
- 54 : 2021/01/25(月) 09:31:46.19 ID:umAVjgb/0
- ジャップ国はこんなもんモン
可愛そうだとは思うけどコイツもアジアの人々を惨殺しまくった業を背負ったジャップだからなあ
こいつがリア充の頃を知ってたら可愛そうなんて思わないだろうし - 55 : 2021/01/25(月) 09:31:59.33 ID:S6s8dAPNa
- 煽り抜きでクソ高い税金何に使ってんの?
- 58 : 2021/01/25(月) 09:32:24.02 ID:+7YwNwNc0
- >>55
公務員と議員のお給料 - 57 : 2021/01/25(月) 09:32:06.84 ID:bIpLmP9s0
- 税金取られてるのに困った時に助けてくれないとか税金払う意味ある?
- 59 : 2021/01/25(月) 09:32:24.34 ID:7tKx4/3i0
- 裁判したら勝てそうな状況よな
- 72 : 2021/01/25(月) 09:34:52.65 ID:Tld3CcUY0
- >>59
すでに弁護士が付いてるからやると思うわ - 60 : 2021/01/25(月) 09:32:42.89 ID:evE2zPyg0
- 富士の病なんだから安楽死させる特例法とか作るしかなくね?
- 61 : 2021/01/25(月) 09:32:43.50 ID:y6GNBLW30
- 自民に投票した自業自得
- 62 : 2021/01/25(月) 09:32:49.52 ID:EwRrwWcLM
- 斜陽国家であることを強く感じさせるわな。余裕ゼロ
余裕のない国粋主義的なことを言うやつが増えたり来た性質の悪い民間業者みたいなノリの行政見てもさ
行き場無くした家庭を住宅支援事業から排除して死なせたりナマポ反対Tシャツだっけ?あれとかホームレスの避難阻止したりとか
先進国としての日本はすでに終わっているんだろうなあ - 64 : 2021/01/25(月) 09:33:49.54 ID:Bd4qVtGb0
- 実際こう言われたらどうすればいいの?後学のために知りたい
- 65 : 2021/01/25(月) 09:33:52.86 ID:Dro+RUv9M
- 国は介護士増やせよ
なんのために税金払ってると思ってんだ - 66 : 2021/01/25(月) 09:34:07.82 ID:umAVjgb/0
- こいつ化粧品の開発とかやってたリア充だろ
今は可愛そうだけど、お前らこいつが現役の頃を見たら歯ね歯ね言いまくると思うわ - 67 : 2021/01/25(月) 09:34:14.28 ID:p+F6JCn80
- 世間や政府は家族で介護!ってさ軽く言うけど
実際やってみると思われてる事の数倍大変なんだよねあれ
長い間一緒に過ごした家族だからこそさらにきつい - 68 : 2021/01/25(月) 09:34:18.81 ID:vjCX/Ci5p
- こんなスレでもまだジャップランドが国だと思ってるガ●ジがいて草
死んだの気づいてない亡霊と一緒だねジャップランドw - 70 : 2021/01/25(月) 09:34:20.92 ID:W1bzWWMx0
- まず2号で介護保険の適用に出来る
介護度申請すれば最低でも4は出るし特養も余裕で入れる
ただし基本的に制度の手厚さは障害>>>>>>>介護で介護保険制度は障碍者にとってマジで厳しい
あと障害は市町村単位で運用に相当なバラツキがあり国はあんまり関係ない - 71 : 2021/01/25(月) 09:34:26.13 ID:/W1a9fyK0
- 自民に投票したんでしょ?
- 74 : 2021/01/25(月) 09:35:00.03 ID:0XWIIDQb0
- 酷い
- 75 : 2021/01/25(月) 09:35:06.95 ID:Gj+I51R00
- 安楽死?
下級が贅沢だなw - 76 : 2021/01/25(月) 09:35:43.61 ID:s23ie5mS0
- 自民党はい論破
- 77 : 2021/01/25(月) 09:35:50.37 ID:W2f3y/xG0
- 絶望するしかない
- 78 : 2021/01/25(月) 09:35:55.03 ID:+7YwNwNc0
- これが斜陽衰退後進国で生きると言うことだよ
中世ジャップランド!
- 79 : 2021/01/25(月) 09:35:55.55 ID:MT3OyAEb0
- ジャップは感情の無いロボットだからな
- 80 : 2021/01/25(月) 09:36:10.29 ID:yJ0vRqvea
- ほんと家族ってリスクでしかないな
寝たきりになった瞬間家族全員の人生終わりやで自分一人なら野垂れ4ねば良いだけだから気楽でええわ
- 81 : 2021/01/25(月) 09:36:26.98 ID:iCI9JE7Gd
- 自助の奇妙な冒険
- 82 : 2021/01/25(月) 09:36:37.35 ID:mUAxNLzd0
- ALSの女の人で
自分で介護事務所立ち上げて運営と利用してる人いたなそういや - 83 : 2021/01/25(月) 09:36:37.97 ID:zoOU3jewa
- 自助→自殺
がこの国だろ - 84 : 2021/01/25(月) 09:37:05.72 ID:bcE1Wsaa0
- いや、公助のために税金払っているんだが、公助がないなら税金取らないで
金返して - 85 : 2021/01/25(月) 09:37:11.58 ID:9RTBk0AC0
- 役立たずは4ね
生産性のないやつは4ねこれが国の答えか
- 86 : 2021/01/25(月) 09:37:24.18 ID:rVd265Cyd
- マジで菅の顔見るとヤバいわ
何がまず自助だよと - 87 : 2021/01/25(月) 09:37:24.62 ID:9WRvNwlF0
- 最後は坊主にむしられるとか酷くね
- 88 : 2021/01/25(月) 09:37:32.31 ID:laYXJdSMd
- じゃあ税金減らせって話
- 89 : 2021/01/25(月) 09:37:41.10 ID:KGw96MHxM
- でも介護保険料40歳から引かれるようになったばっかだしなあ
さらに年齢引き下げや値上げされるのは嫌だわ - 90 : 2021/01/25(月) 09:37:54.51 ID:Ip+STjBU0
- 国のトップのハゲが国民の生活にまったく関心がないんだからな
まずは自民党議員を片っ端からぶっ●していかないとこの国が良くなることはない - 91 : 2021/01/25(月) 09:38:08.41 ID:bgLOiFnO0
- そんな絞りカスみたいになるまで頑張らなくても良い国にしろよ
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